面对严重面部毁容的新爸爸尽管残忍的嘲讽,仍然决定让婴儿有同样的状况
作者:鱼噎
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尽管来自邻居西蒙摩尔(30岁)的残酷骚扰患有Treacher Collins综合症 - 其特点是颅面畸形,例如缺乏颧骨,一位患有严重面部毁容的新爸爸为自己决定怀有同样病情的女儿做了辩护

他的童年大部分时间都在室内逃脱欺凌,西蒙说他仍然发现陌生人指着并盯着他但是尽管他自己的折磨,全职的爸爸和他的妻子Vicky决定留下女儿爱丽丝,当扫描显示她也有这种情况,影响了五分之一的新生儿这对夫妇接受了体外受精(IVF)创建一个家庭并且可以支付9,000英镑用于治疗以检测和销毁携带有缺陷的TC基因的任何胚胎但是他们决定反对它,因为他们买不起第二道菜IVF和女儿爱丽丝去年2月出生一些邻居批评他们的“残酷”选择和一个叫做爱丽丝的讨厌的孩子“石像鬼” “宝贝爱丽丝有一个温和的TC形式,颧骨完整,眼睛下方只有最轻微的间隙,这使得它们略微下垂

她的鼻子经常流鼻涕,但她的下巴没有像TC的经典案例那样退去但她有一个高调色板意味着喂食时间可能是困难和耗时爱丽丝大部分时间都会感到饥饿并且每小时醒来喂一次她也有典型的畸形耳朵并且内耳没有洞意味着她被迫穿骨锚式助听器允许振动穿过骨头进入内耳,这意味着爱丽丝可以在安静的时候听到大多数事情,而不是完全失聪尽管有嘲讽,西蒙说他从未如此幸福 - 并会告诉他他的女儿每天都很漂亮他说:“我从来没有希望爱丽丝没有TC,即使我长大了所有的问题和并发症,无论她是否拥有它,我都不会打扰我”我们都知道如果她拥有它她会被那些爱她的人所包围

“这个星球上任何地方都没有像爱丽丝一样特别的她改变了我的生活”毫无疑问她是她爸爸的小女孩,我会告诉她,她每天都很漂亮现年36岁的Vicky有三个女儿,分别是10岁,13岁和15岁的女儿,他们说:“我们闭着眼睛不会进入这个状态”我们不得不经历一年半的遗传咨询决定继续尝试一个婴儿“如果有一个带有TC基因的胚胎,那么诊所会自动销毁它,拒绝放任何带有它的背部”但我们知道不能保证TC会有多糟糕如果婴儿完全没有这种情况“它可能像轻微的听力问题一样轻微,出生时没有任何面孔它是50/50”Vicky在她的三个孩子之后被消毒并且不允许IVF在NHS,因为她已经是西蒙的妈妈三个妈妈支付了6,00英镑0私人处理,这对夫妇,来自Wyoldham,Norfolk,每月分期付款

剑桥Bourn Hall诊所的程序成功 - 但是为期16周的扫描显示Alice继承了她父亲的基因Simon说他仍然需要与陌生人打交道,嘲笑他,一旦度假,一群人甚至聚集在一起拍摄他的照片Vicky补充说:“人们指着和盯着,当他和爱丽丝一起走遍村庄时,西蒙常常变得有趣”他们认为是因为这样他看起来他不能,或者不应该能够应付一个婴儿“我的邻居甚至说我们'残忍'将她带入这个世界,但她是我们的小天使,我们不会改变一件事关于她“人们真的停在他们的轨道上,指着她

有些人甚至说'呃'并且笑了起来”我被问到我是不是他们的照顾者,当我告诉他们我是他的妻子和她的时候他们看起来很震惊妈妈“有些人幸福地不知道自己的无知,而另一些人s只是简单的讨厌“儿童是最糟糕的,因为他们只是说他们所看到的,并没有意识到他们是多么的意味着一个孩子看了一眼爱丽丝并称她为一个石像鬼”爱丽丝现在被西蒙教授手语,与她相同的听力水平和妈妈Vicky这对夫妇五年前在一个手语课上相遇,当时Vicky开始对Simon的听力犬Foggy大惊小怪,他们在2012年结婚现在他们不能更开心 Vicky说:“你选择医疗专业人士给你的建议,他们一直支持我们的决定”最终,我们并不关心我们的孩子是否有TC西蒙有'经典病例'而且他很棒“

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